En vérité, c'est assez régulier, pour tout ce qui concerne les pathologies rares, et surtout sur les dernières évolutions.

J'ai eu le cas deux fois en une semaine.

Ma seule patiente atteinte d'une sclérose en plaques, heureusement pour elle une forme minime, très peu de poussées, récupération intégrale. En fait, je la suis plus pour tout le reste que pour cette maladie ! Et en réalité c'est tout à fait logique, en moyenne un médecin généraliste doit avoir UN cas parmi les patient dont il est le médecin traitant.

Elle m'a parlé d'un article qu'elle a lu concernant les thérapies cellulaires des maladies neurodégénératives, qui devraient être beaucoup plus complexes que prévues à mettre en oeuvre; article qu'elle m'a donné : surprise, il provient du Quotidien du médecin ! 

Autre cas, une patiente qui devrait avoir en janvier une pose d'électro-stimulation pour douleurs rebelles séquellaires de sciatique malgré opération de décompression. Elle est venue avec tout le dossier, les croquis, les photos du matériel. Inutile de dire que tout cela me passe très largement au dessus de la tête, en dehors des grands principes ! Et que j'ai donc appris pleins de choses à cette occasion !

Des cas de ce type, c'est vite vu, ce sera le 2° en presque 17 ans d'exercice. 

De façon générale, s'ils me demandent où se renseigner mieux, je conseille dans ces cas là aux patients de demander au confrère s'il ne connait pas une association ou un groupe de malades. Autre possibilité, des sites comme Orphanet.

PS : si vous ne l'avez lu, même problème en plus dramatique chez Rica.